采访时间：2001年4月2日下午

　　采访地点：报社附近某快餐厅

　　受访人：刘婷婷，女，23岁，公司职员。15岁那年发现患有红斑狼疮，至今已有8年病史。

　　当刘婷婷在电话里告诉我她患有红斑狼疮时，我蓦然记起这四个字曾经带给我的恐慌。十几年前，一个好友漂亮的小姨就是患上这种病死去的，而且，死得很惨。

　　放下她的电话后，我悄悄向同事打听关于红斑狼疮的一切，是的，我有些害怕，童年的阴影深深地印在我的脑海里，我想像着和刘婷婷的会面会是怎样一番情景？这是第一次，我有些紧张。

　　那个下午，我一直在等她，根本没想到这个静静地坐在沙发一角的漂亮女孩就是刘婷婷。如果说在见到她之前，我还曾提醒自己尽量不要太敏感，那么见到她之后，我才发现自己的想法有多么多余，她看上去是那样健康，健康的笑容健康的心。她甚至根本不像到我这儿来倾诉的人，她的纯粹和美好使我在第一眼见到她的时候就喜欢上了她———

　　我怎么会得了这样的病？

　　其实，我骨子里是一个很叛逆的人。也许是因为我的父母都是知识分子吧，这种家庭出来的孩子反而特容易走极端。13岁那年，我曾经玩儿得挺疯的……交上了一些不三不四的朋友，最终，初二那年暑假，我补考不及格，留级了，这件事就是现在说起来也挺丢人的，更别提当时了。一下子就傻眼了，只觉得天都塌了，没脸见人，于是就偷着吃了一瓶安眠药自杀，结果被我妈发现了，送到医院抢救。后来妈妈说，我的病兴许就跟这次自杀有关，当时是说没事了，可是那么一大瓶药吃下去，总会有个后遗症吧。

　　半年以后，我无意中发现我的手指头总是灰紫灰紫的，摸上去麻麻的，没有任何感觉，好像血液流不过去似的。妈妈带我跑了好几家医院去检查，最后确诊为“红斑狼疮”。那是我第一次听说这个病，并不知道这个病有多么厉害，甚至被人称为“第二癌症”。好在爸爸妈妈显得特别镇静，他们说没事，幸好发现得早，只要好好调养，稍微注意就行了，没有给我一点儿心理上的压力。现在想想，他们一定是不想让我担心，也正因为此，我可能是极少数患有这个病还无忧无虑的女孩之一。

　　后来，我才知道了原来这个病可以死人。一般患上红斑狼疮的人特别怕感冒、发烧，只要感冒了，就要到医院去输液住院。我住院的时候，亲眼看到许多像我一样患有红斑狼疮的女孩就这么年纪轻轻地死去了。我隔壁的那个女大学生，不过21岁，和我一起住的院，可是我出院的时候，她已经不在了。听病房里的人说，她临死前叫得特别惨，一个漂漂亮亮的姑娘，就这么没了，她妈妈已经不会哭了。她们还说，越是漂亮姑娘就越容易得这种病，就好像天妒红颜一样。当时我的心里就咯噔一下，很疼很疼，倒不是为了我，而是想到如果有一天我死了，妈妈怎么办？每次想到这儿，我就受不了，不敢往下想，就是现在也一样，这种牵挂甚至超越了我对死亡的恐惧，我特别不想因为我的事儿再让父母受到伤害，哪怕我是无心的。

　　14岁的时候，我就认识了赵良

　　说来也巧，赵良就在我后来留级的那个班里。因为他是农村人，上学晚，所以他比我还要大一点儿。不知为什么，赵良对我特别好，也很照顾我。他是那种很老实、很孝顺的孩子，这可能也是他吸引我的原因吧，他对他妈妈特别好，言听计从的，我妈妈说，一个孝顺的孩子就是坏也坏不到哪儿去。我觉着挺对的(根本没想到最后拆散我们的就是他的孝顺)。要真的从头说起来，其实是我先喜欢他的，在这些地方他显得特别迟钝，挺木讷的。后来还是一个朋友替我们捅破了这层窗户纸，他才恍然大悟，我们也就正式谈起了恋爱，那已经是1997年的事了。

　　有时想想我也不知道为什么自己就那么钟情于赵良。他家在农村，人长得一般，钱赚得也挺少的，可是想着他，我就是觉得心里塌实，好像这样活着就对了。其实追求我的男孩特别多，他们也不在乎我的病，可是我的心里就是装不下他们，和赵良比起来，他们都太浮躁了，不能让我信任和依靠。你可能听出来了，那时在我的生活里，因为有了父母和赵良的爱和呵护，我几乎忘记了我是一个有病的人，我只是想着有一天会嫁给赵良，做他的妻子，也就心满意足了。

　　关于这个病，我问过医生，医生说可以结婚，不是传染病，至于会不会遗传下一代还不知道。我把医生的话原原本本地告诉赵良，问他如果以后我不能给你生孩子怎么办？赵良犹豫了一下，最后说，婷婷，我只要有你就行！你不知道当时我听完他的话有多感动。

　　我的身体不好，一歇就是一年，赵良怕我闷，不管每天收工多晚，也会到我家去看我。为了给我买一斤小宝栗子，即使在雪地里骑上两小时的车，排上半天个儿，也毫无怨言。去年照婚纱相的时候，他帮我一起选造型、选服装，其他的准新娘们都用嫉妒的眼神看着我，甚至还有一对新人为此争吵起来，我想，当时我们看上去一定十分幸福。以前那些反对我和赵良在一起的朋友们也都羡慕我，说我有福气，找到一个好老公。

　　结婚前，他父母知道了我的病

　　我们两个一直都挺好的，直到去年过完年，我们提到结婚的时候，才有了一些分歧，无非是为了钱，却并没影响我们的感情。那时他们家还不知道我的病，2000年5月份的时候，他父母还到我们家来提亲。说真的阿莱，我除了他的人，什么也不图，我不是那种虚荣的女孩，而且并不是因为我得了病才不计较的，即使我没病，也是一样。赵良和我谈恋爱那会儿，最高时每月才挣1000元钱，再寄回家800元，自己留下200元，连吃饭都不够。我们几乎从没在外面吃过饭，更不要说其他消费了。如果偶尔吃一次，也不过是街边的麻辣烫、羊肉串儿什么的。我想我的爸爸妈妈对他并不满意，可是因为是我的选择，他们也就没说什么。装修的时候，70多平方米的房子，他们只花了不到3000元，瓷砖都是破的。我们家的家境比较好，爸爸总说，只要你们高兴就行，他们少花一点我们多花一点无所谓，爸爸还意味深长地说，只要是用钱能解决的问题就不叫问题，我想，我知道爸爸说的是什么。这也许就是人们常说的好事多磨吧。

　　2000年11月份的时候，新房子正在装修，也许是因为天气凉的缘故，我的手又开始发黑发紫，而且被他妈妈看到了。她问起我的时候，我说了实话，本来我也不想瞒着他们家的。他妈妈听完当时就傻了，脸色都变了，原来赵良的姑姑家有一个男孩也得了红斑狼疮，等把家里的钱都折腾干净以后，人也死了。后来，我问赵良，他妈妈怎么说，赵良支支吾吾地，只说他的家人很担心我的身体，经常为了我的事睡不着觉。我听后心里有一种不祥的预感，可是又觉得是自己太多心了，他们家总不能因为这个就不要我这个儿媳妇了吧。

　　说到底，他还是听了父母的话

　　2000年平安夜的时候，赵良来找我，我觉得他有些不对劲，神思恍惚的。我就问他怎么了，他说他父母不同意我们结婚，还说他从没有过不听他妈话的时候。我知道他一直是一个孝顺听话的孩子，心里并不怪他，可是眼泪不知为什么就这么断断续续地流下来了。他说他很为难，我劝他今天什么也别提，让我们过一个快乐的平安夜吧。他答应了，我们就这样在街上走，怀里抱着一大束他给我买的花，一边走一边哭，在欢乐的人群里，一点都高兴不起来。后来，我们到一家影院看张柏芝、任贤齐主演的《星愿》，我哭得更厉害了，几乎是从头哭到尾，赵良也和我一起哭，直到从影院出来，打车送我回家，都没有停。临上楼的时候，我对他说：“我现在不过是砧板上的肉，任由你家宰割。”他突然从后面抱住我，我拼命挣脱着他，挣扎着从他怀里逃掉。不知为什么，我有一种强烈的预感，赵良有话要对我说，我很怕，我几乎知道他要宣布什么，例如要和我分手，最后再看我一眼，再拥抱我一次之类的话。所以，我只能逃走，因为，我害怕听，我不能听啊！

　　第二天，赵良来找我。问我为什么昨晚要从他的怀里跑掉，我如实说了，你猜他怎么说？他说他昨天确实有话要对我说，可是却不是分手的话，他告诉我不管顶着多大的压力，我们永远也不分开。听他这样说，我又哭了。于是我们商量好，一起去找他的父母谈。春节前夕，赵良说要回家，也许是女人的感应吧，我不想让他走，好像这一走就再也回不来了。他答应我只走两天，初二就回来。初一晚上，我给他打电话，他说他脱不开身，他父母把我们的事告诉了所有人，甚至开了家庭会议，他叔叔为此还在众人面前打了他一耳光。我在电话里哭了，他又说，婷婷，你等着我，我想办法回去。

　　转天他真的回来了，我一下子就扑到他的怀里，可是他好像在躲着我似的。他上来就说婷婷你怎么不问问我是怎么出来的？我是答应了妈妈永远不见你他们才让我走的。当时我心里就明白了，赵良接着说，婷婷，我想好了，我们还是分手吧。听完之后，我心里那份凉啊，从头凉到脚。

　　那晚，我一夜没有合眼。我想起有一次我一个星期没见到他时心底的那种恐惧和绝望；我记得我们曾经有过一个孩子，当时所有的医院一听说我的病谁也不敢为我做手术，后来是我咬着牙到一家小医院瞒着那个医生做的流产，我甚至记得当我从里面走出来的时候，他看我的眼神，他对我说，婷婷，我吓死了，我以为永远也看不到你了。赵良，那天，你也是对我说，我们永远不分开。

　　爱情，真的凋零了

　　真的，阿莱。我真的没有想到一切都变了。前几天我去找他，你猜他说什么，他说他现在对我根本没有感觉，以前只是一种冲动。他好像变了一个人，他好像不再疼爱我，眼神里充满了冷漠。我曾经给他写过一封信，每天写一点，每天写一点，多写一点心都会痛，可是他看了以后没有任何感觉，麻木极了。你知道，为了挽回这段感情，我从没有像现在这样恨过这个病，我也不再相信爱情。有时和同学在麦当劳坐着，看到旁边那些亲亲热热的情侣，我就忍不住想上前问上一句，别看你们现在好，要是真有一个得了绝症，另一个还会不会要他？朋友们都说我快神经了。

　　其实我挺傻的，直到现在，我还在爱着他，甚至想要一个他的孩子。我们的婚纱相在墙边立着，我不敢去碰它，还有过去他给我写的信，送我的东西，我都悄悄收起来了，我真的不想看，也不想去面对。至少现在，我还相信它曾经是真实的，也许有一天连这些东西都不相信了，我不知道我还能相信谁？我记得你有一篇文章叫《当我想离开时，他却去了天堂》，我记得我哭了，还念给他听过，当时他还问我怕不怕死？我说不怕，有你在就不怕。其实现在我更不怕了，我今天才知道那些怕死的人一定是有太多的牵挂，或者生活得很幸福，所以他不想死，当一个人活着已了无生趣时，死有何惧呢？

　　离开之前，刘婷婷送给我一本旧《女友》，她说里面有一篇文章说的是一个患有红斑狼疮的女孩如何获得真爱的故事，我翻开她指给我的那一页，一行美丽的文字跃入眼帘———天空，请不要为我哭泣！

　　临走时，她转身问我：“阿莱，你说我现在该怎么办？”

　　“当一瓶补药转化为毒药的时候，你说是应该继续服用还是毅然放弃？”我轻声问她。她笑了,用力握了一下我的手。　　(注：文中所有人物均为化名)

　　背景资料：红斑狼疮是一种免疫异常疾病，常引起多器官、多系统损害，其中包括面部红斑、光过敏、多发性关节炎、肝、肾损害，甚至人脑损害等。在过去，红斑狼疮是一种非常危险、使人们谈虎色变的疾病，病死率很高，近年来由于医学研究的进展和临床经验的积累，10年存活率已达到80%，20年存活率也达到50%，如果控制得好，患者完全可以像常人一样生活。可惜的是，由于我们在遗传免疫方面的研究还未突破，迄今为止，红斑狼疮还不是一个完全可以治愈的疾病。（文／阿莱）